MENS SANA IN CORPORE SANO

Cuanto más sanos, más frívolos, generalmente.

Es lógico, si algo no nos atañe o no lo hemos visto con nuestros propios ojos en alguien de nuestro entorno, más ciegos estamos para apreciar lo que tenemos y para derrochar nuestro valioso tiempo y nuestros pequeños ahorrillos en cualquier cosa. En cualquier cosa excepto para beneficiar a otras personas que hubiéramos podido ser nosotros, pero que gracias a Dios -o a la suerte o al diablo- no recayó en nuestro hogar.

Estamos acostumbrados a desanimarnos con los imposibles. Nos aferramos a las dificultades y a las zancadillas que nos ponen otros y, a menudo, nosotros mismos. Es una forma fácil de desistir, estamos cansados, alguien nos ha hecho la puñeta, nos sale todo al revés…

Pero somos la mayoría una pandilla de ignorantes…

Yo tampoco sabía qué era ORPHA.NET, AEPPEVEA ni FEDER, por ejemplo, ni había oído hablar de “medicamentos huérfanos” hace poco.

Hasta que escuché a mi amiga Esther, que no calla ni debajo del agua, jeje, pero ha sabido sacar fuerzas de flaqueza y darnos una lección de supervivencia a quienes nos quejamos por nimiedades del cotidiano vivir.

Ella me ha enseñado que estas organizaciones de enfermedades raras, sin ánimo lucrativo y con las escasas subvenciones que reciben por ser pocos sus afectados, hacen la vida un poco más fácil a quienes la tienen llena de problemas que no son ficticios aunque puedan ser autoinmunes.

Y me dio estas direcciones para que me informara. La primera es la de la Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Enfermedades Vesículo Ampollosas, en elaboración. La segunda es un portal (al parecer hay una parte de libre acceso, otra limitada y otra privada, o algo así) en que se contabilizan las enfermedades raras, explican algunas, señalan direcciones de asociaciones de pacientes, laboratorios, recursos, ensayos, etc .

Ojalá que ninguno tengamos necesidad de informarnos más allá de la curiosidad intelectual. Ojalá, por contra, que seamos solidarios en lo que podamos ayudar… De momento, creo que el sábado 25 de septiembre en el teatro Clunia de Burgos, se va a representar una obra teatral de intriga a un precio módico (6 euros).  En cuanto me entere de algo más, lo añado.

www.aeppeva.es, www.aeppeva.org, o www.aeppeva.com.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin//OC_Exp.php?lng=ES&Expert=220661, que subraya que: “El objetivo de Orphanet es proporcionar información sobre enfermedades minoritarias a los profesionales de la salud, a los afectados y a sus familiares, con el fin de contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de estas enfermedades”. Sin dejar de insistir en que: “La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud”.

Saludos y a disfrutar de la salud, que no es poco.

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3 comentarios

  1. esther said,

    noviembre 16, 2010 a 11:57 pm

    Hola Elena
    Cómo vais? Qué tal las peques y S.? Bueno chiquilla, cuándo teneis intención de venir por estas tierras? La verdad que como me había hecho a la idea de verte en Septiembre, pues como que os añoro un poco.Qué tal el trabajo? espero que vaya fenomenal todo. Yo estoy con bronquitis desde hace 12 días y no me dejan salir de casa para que no coja frio. Besos para todos Espero que lo veas el mensaje. Ya me diras. Besos. mua

  2. paulina said,

    septiembre 6, 2010 a 6:45 pm

    Hola

    Me llamo Paulina soy administradora de un directorio web/blog. Muy buen blog personal, busco intercambiar enlaces. Por ello, me encantaría contar con tu sitio en mi directorio, consiguiendo que mis visitantes entren también en tu web.

    Si estás de acuerdo. Házmelo saber al mail: ****
    Suerte con tu web! 🙂
    Pau

    • septiembre 6, 2010 a 9:44 pm

      Hola, Paulina. Me alegra que te guste.

      No sé si se ha cortado el mensaje o qué, pero no me queda claro si es que deseas añadir alguno de los enlaces que yo tengo en tu blog. Si es así, por mí perfecto.
      Espero que vuelvas por aquí…

      Ah, ahora sí lo veo entero. Estoy encantada de que me enlaces, ¿se dice así?, soy muy poco perita en las lides informáticas. Por si acaso es tu correo personal (a mí no me gustaría que mi e-mail fuese visible), he borrado la dirección que añadías, aunque ya te contesto también a través de ella.
      Saludos


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