DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Entre Años Internacionales (de los Bosques, de la Astronomía, de la Química…) y Días Internacionales (de la Mujer, Contra la Discriminación, del Agua, del Libro, de la Salud, de la familia, de los Derechos Humanos, del SIDA, del Niño, para la Erradicación de la Pobreza, de la Alimentación, de la Paz, contra las Drogas, por el Medio Ambiente…) casi no tenemos un día de asueto para simplemente dejarnos arrastrar por nuestro cotidiano vivir.

Sin embargo, no es esta una ocasión para el desánimo entre tanto por hacer y tanta crisis, lo es para ponerse las pilas y tirar del carro, para poner cada cual su granito de arena (que no hará una montaña pero contribuirá), para luchar por lo que merece la pena en una batalla incruenta pero firme. Con ese compromiso que me alienta, transcribo el mensaje que me ha llegado por si alguien estuviese interesado en participar, informar a otros o colaborar.

EN ESTE ÁRBOL GENEALÓGICO TODOS TENEMOS ALGUNA RAMA U HOJA QUE NOS TOCA DE CERCA.

¿DÓNDE ESTÁ LA RAREZA, PUES?

¿EN SU ABANDONO FARMACÉUTICO O INSTITUCIONAL?Qué es una Enfermedad Rara o poco frecuente?

Es aquella que tiene una baja frecuencia en la población, sólo puede afectar a 1 de cada 2.000 ciudadanos.

Del 6 al 8% de la población mundial puede estar afectada por estas enfermedades, en España hay más de tres millones de enfermos.

Estas enfermedades, más de 5.000, afectan las capacidades físicas, habilidades mentales y las cualidades sensoriales y del comportamiento.

Se caracterizan por:

  •  En su mayor parte son crónicas y degenerativas, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes
  • Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
  • Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
  • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
  • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego: se les atribuye el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Actualmente se conocen más de 5.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

                                

        

PROGRAMA:

10,30 – 14 Horas: MESA INFORMATIVA

 Lugar : Paseo de “El Espolón” Junto a la Diputación

11,00 Horas: Recepción con el Alcalde, D. Juan Carlos Aparicio Pérez. Ayuntamiento de Burgos

16,30 – 20 HORAS: SESION FORMATIVA

“Alimentación y Enfermedades Raras”

Acto de Presentación

.- Iª Ponencia: “Que es la producción ecológica y resultados de trabajos científicos sobre la calidad diferenciada de los productos ecológicos.

A cargo de: Carlos Palacios Riocerezo. Profesor de la Universidad de Salamanca y miembro de la Comisión de Expertos para la para agricultura ecológica de la Comisión Europea.

.- 2ª Ponencia:Alimentación: la calidad empieza por uno mismo

A cargo de: Jesus Galan Conde. Técnico en el Servicio de industrialización y Defensa de la Calidad. Madrid

.- 3ª Ponencia: “Os lo juro: ¡Somos lo que comemos!

A cargo de: Dra Joima Panisello. Directora General Fundación Fomento de la Salud. Barcelona  Experta en Nutrición

.- Mesa de debate: Nutrición y medicación

Coordina: Dr. Ignacio Torres Médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS de Gamonal Antigua, Burgos

Lugar: Cultural Caja de Burgos (Salón nº 2) Avenida Cantabria 3 y 5.- BURGOS

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